SUS testa remédio de Atrofia Muscular Espinhal

Natali Chiconi - 13 de junho de 2019 - 09:26
SUS testa remédio de Atrofia Muscular Espinhal
Projeto piloto garante que o governo só pagará pelo medicamento se forem detectados resultados.

(CCM Saúde) — O Spinraza (Nusinersena), principal medicamento utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal, será testado pelo SUS para verificar sua eficiência.

Incorporado ao Sistema Único de Saúde em abril, ele custa R$ 1,3 milhão por ano para cada paciente portador dessa doença rara. Pelo alto custo, o Ministério da Saúde decidiu organizar um projeto piloto, que verificará sua efetividade na prática.

Com essa medida, publicada no Diário Oficial, o governo só paga pelo remédio caso a saúde do paciente melhore. Segundo o órgão federal, esse esquema é testado em 42 países atualmente. Em 2018, segundo a entidade, 90 pacientes receberam o medicamento após entrarem com pedido na Justiça.

Atualmente, o Spinraza é o único tratamento aprovado no Brasil. Neste acordo, o governo compartilha com a indústria farmacêutica que produz o remédio - neste caso a Biogen - os riscos de o fármaco não ter sua eficácia médica comprovada.

Assim, o preço a ser pago é definido somente após a apresentação de resultados concretos na população que o receber. Por ora, o Spiranza é utilizado apenas em pacientes com AME de tipo 1, mas existem evidências que sugerem seu uso para os tipos 2 e 3.

A AME é uma doença rara, degenerativa e sem cura causada por uma mutação no gene SMN1. Pais que têm os genes recessivos causadores da doença podem transmiti-los aos filhos. A condição afeta funções neuromusculares, fazendo com que os pacientes percam força muscular, mobilidade, capacidade de engolir e até mesmo respirar.

De acordo com a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria, a AME atinge uma em cada 10 mil crianças nascidas. É também a principal causa genética de mortes atualmente.

Foto: © Pixabay.